„A Different Man“-Star Adam Pearson sagt, seine Gesichtsentstellung habe ihm „Türen geöffnet“ (exklusiv)

Der 39-jährige britische Schauspieler, der mit Neurofibromatose Typ 1 lebt, möchte die Tür für andere offen halten – und fordert Hollywood auf, besser über Behinderungen zu erzählen.

David Reiss

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Wenn Adam Pearson eine neue Stadt besucht, weiß er, dass er das Offensichtliche nicht ignorieren kann.

Er rechnet mit den Blicken und der Neugier – und manchmal auch mit der Grausamkeit –, wenn die Leute zum ersten Mal sein Gesicht sehen, das aufgrund einer Neurofibromatose mit Tumoren bedeckt ist.

Pearsons Ansatz besteht darin, sich dem mutig zu stellen. „Man geht rein und macht es“, sagt der 39-jährige Schauspieler in der aktuellen Ausgabe von PEOPLE. „So wie: ‚Hallo, mein Name ist Adam. Ich bin neu hier. Wir werden Freunde.‘“

David Reiss

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Dieser selbstbewusste Charme inspirierte Regisseur Aaron Schimberg zum Schreiben Ein anderer Manneine schwarze Komödie, die am 20. September Premiere feiert. In den Hauptrollen sind Pearson und Sebastian Stan zu sehen, der das „Charisma und den Mut“ seines Co-Stars lobt.

Pearson erschien bereits 2014 im Thriller Unter der Haut mit Scarlett Johansson sowie in Schimbergs Film von 2019 Fürs Leben angekettet. In Ein anderer MannIn „The 40 Fingers“ spielt er Oswald, einen verwegenen Helden, dessen Gesichtsentstellung nur eine Fußnote zu seiner Anziehungskraft ist.

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„Ich habe die Rolle des Oswald geschrieben, um Adams schauspielerische Bandbreite zu zeigen und als eine Art Tribut an seine Persönlichkeit“, sagt Schimberg. „Ich habe eine Gaumenspalte, und das hat meine Wahrnehmung von mir selbst geprägt. Aber Adam, dessen Behinderung noch deutlicher zu erkennen ist, lässt sich davon nicht definieren. Das hat mich beeindruckt.“

In Pearsons Heimatstadt Croydon südlich von London ist er für seine zahlreichen Auftritte in britischen Dokumentarfilmen und Reality-Shows bekannt – und für seine gelegentlichen Auftritte als DJ in seinem Stammpub Riff Raffs.

„Ich bin beliebt und zum Glück scheinen die Leute mit dem, was ich tue, einverstanden zu sein“, sagt Pearson, der sich selbst scherzhaft als „Gottes liebster Behinderter“ bezeichnet. Zu dieser abwegigen Behauptung fügt er hinzu: „Ich denke, ich kann es beweisen!“

Doch es fiel ihm nicht leicht, frechen Optimismus aufzubringen, als er mit seinem Zwillingsbruder Neil in Croydon aufwuchs. Als Babys waren die Brüder kaum zu unterscheiden.

Mit freundlicher Genehmigung von Adam Pearson

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Doch als Pearson fünf Jahre alt war, stieß er sich in seinem Schlafzimmer den Kopf, und die Beule heilte nie wieder. Nach mehreren Besuchen bei einem Spezialisten wurde bei ihm Neurofibromatose Typ 1 diagnostiziert, eine unheilbare neurogenetische Störung, die Tumore verursachen kann.

Als Pearson acht Jahre alt war, waren die Tumore bereits fortgeschritten und sein Gesicht war deutlich entstellt.

Mit freundlicher Genehmigung von Adam Pearson

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Die Verhöhnung begann. „Jederzeit Der Elefantenmensch oder Der Glöckner von Notre Dame im Fernsehen lief, hörte ich am nächsten Tag diesen Spitznamen“, erinnert er sich. Die weiterführende Schule war besonders schmerzhaft: „Ich holte tief Luft, bevor ich durch das Tor ging, und versuchte, durchzuhalten.“

Bei seinem Bruder wurde ebenfalls NF1 diagnostiziert, er zeigte jedoch keine äußeren Anzeichen der Erkrankung.

Trotz seiner Situation kann sich Pearson, der sich 39 Operationen zur Entfernung überschüssiger Tumore unterzogen hat („Sie wachsen langsam nach, es ist also ein ständiger Zyklus“), nicht daran erinnern, dass er jemals Mitleid mit sich selbst gehabt hätte. „Man kann sich in Gedanken verlieren: ‚Es ist nicht fair. Warum ist das Leben so grausam?‘ Das löst nichts“, sagt Pearson, der aufgrund der Tumore auf einem Auge sein gesamtes Sehvermögen verloren hat.

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Mit freundlicher Genehmigung von Adam Pearson

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Sein Bruder, der als medizinischer Bibliothekar arbeitet, entwickelte aufgrund von NF1 schließlich einen Verlust des Kurzzeitgedächtnisses und Epilepsie. Doch Pearson sagt: „Mein Bruder und ich wurden dazu erzogen, das Leben zu leben, das wir haben, und nicht um das zu trauern, das wir nicht haben.“

Die Schauspielerei kam durch Zufall. Pearson arbeitete in der Fernsehproduktion, als er einen Anruf von einer Wohltätigkeitsorganisation für Gesichtsveränderungen bekam, die besagte, dass ein Film einen Schauspieler mit Entstellung brauchte. Es war der Casting-Aufruf für Unter der Haut„Meine Behinderung hat mir viel mehr Türen geöffnet als geschlossen“, bemerkt er.

„Alles, was ich tun kann, um Behinderungen zu entstigmatisieren, ist eine gute Sache“

Adam Pearson

Aber Hollywood, sagt er, verlässt sich in Bezug auf Behinderungen weitgehend auf „faules Schreiben“: „Ich glaube nicht, dass genügend behinderte Stimmen in den kreativen Prozess einfließen. Ich bin frustriert, wenn Leute so tun, als könnten sie sie nicht finden. Zugegeben, das muss man nicht, aber dann sollte man sich nicht wundern, wenn das, was man macht, Müll ist.“

Stan sagt, die Zusammenarbeit mit Pearson habe seine Darstellung eines Mannes bereichert, der mit Entstellungen lebt, bis er sein Aussehen verändern kann. „Adam sagt die Wahrheit und ist unglaublich ehrlich. Wir haben uns sofort verstanden“, sagt Stan. „Er war so freundlich und sprach offen mit mir über seine Kindheit und was er in seinem Leben erlebt hat. All das war entscheidend, damit ich eine Vergangenheit für meine Figur konstruieren konnte.“

Und Schimberg hofft, Pearson auch in zukünftigen Filmen besetzen zu können. „Er verdient es, in anderen Filmen mitzuspielen, in denen es nicht speziell um Behinderung geht“, sagt Schimberg. „Er hat das Zeug dazu.“

RONNY HARTMANN/AFP via Getty

„A Different Man“-Regisseur Aaron Schimberg mit Reinsve, Pearson und Stan bei den Berliner Filmfestspielen im Februar.” src=”https://s.yimg.com/ny/api/res/1.2/43rBo_zlT.9Fl.46nyukwg–/YXBwaWQ9aGlnaGxhbmRlcjt3PTEyNDI7aD04Mjk-/https://media.zenfs.com/en/aol_people_articles_471/d5ffa582928ba257d7ee6c807f017836″ class=”caas-img”/>

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Der Schauspieler sagt, dass er sowohl auf der Leinwand als auch privat weiterhin eine Stimme und ein Gesicht für den Wandel sein wird.

Das kann bedeuten, sich nicht vor unangenehmen Blicken zu verstecken – oder vor bohrenden Fragen. „Ich denke, ein ehrliches Gespräch hilft viel“, sagt Pearson. „Neugier sollte mit Freundlichkeit beantwortet werden. Die Leute wollen nur wissen, dass es Ihnen gut geht und dass es ihnen gut gehen wird. Danach ist alles wie am Schnürchen.“

Diesen Ansatz verfolgte er, als er während der Dreharbeiten mehrere Wochen in New York lebte. Ein anderer Mann . „Ich hatte einen Dunkin‘ Donuts neben meinem Wohnblock, also ging ich jeden Tag dorthin und lernte die Mitarbeiter mit Namen kennen“, sagt er. „Am Ende gaben sie mir kostenlose Donuts. Ich gehe alles mit klarem Kopf und vollem Herzen an. Wenn die Leute reden wollen, lasst uns reden. Ich weiß, dass einige in der Behindertengemeinschaft sagen: ‚Es ist nicht meine Aufgabe, Sie über Behinderung aufzuklären.‘ Aber wir sind die Experten. Ich denke, wenn ich nicht aufkläre, bin ich rücksichtslos und verantwortungslos.“

Stattdessen möchte er sein Leben so verbringen, dass er „wo immer möglich Wert schafft“, sagt er. „Wenn das, was ich jetzt tue, dazu führt, dass der jüngere Adam Pearson in der Schule nicht durch die Hölle gehen muss oder dass jemand, der so aussieht wie ich, in eine Kneipe gehen kann, ohne dass es eine große Sache ist, dann habe ich mein Ziel erreicht.“

David Reiss

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Was ist Neurofibromatose Typ 1?

Neurofibromatose Typ 1 ist eine unheilbare genetische Erkrankung des gesamten Nervensystems (Gehirn, Rückenmark und periphere Nerven), die relativ häufig auftritt und etwa 1 von 2.500 Menschen betrifft. (Zwei weitere Neurofibromatose-Erkrankungen, NF2 und Schwannomatose, die beide durch unterschiedliche Genmutationen verursacht werden, sind seltener.)

Wie in den Fällen von Adam Pearson und seinem Bruder Neil zu sehen ist, hat NF1 „unterschiedliche Erscheinungsformen“, sagt Dr. Jaishri Blakeley, Direktor des Johns Hopkins Comprehensive Neurofibromatosis Center. „Man kann das Gen erben und nur sehr wenige Probleme haben, oder man kann eine überwältigende Belastung haben.“ Zu den häufigsten Erscheinungsformen der Erkrankung gehören kognitive Störungen und Tumore, entweder in tiefen Nerven oder in Nerven, die zur Haut führen.

„Gesichtswucherungen“ wie bei Pearson sind seltener, sagt Dr. Blakeley. Zwar kann man Tumore wie seinen operativ „verkleinern“ oder verkleinern, aber der Versuch, solche Tumore vollständig zu entfernen, kann Nerven- oder Strukturschäden verursachen. „Wenn zu viel Aufwand betrieben wird, um den Tumor zu ‚entfernen‘, verlieren Sie alle Hirnnerven, die für die Augenbewegung, das Schlucken, Kauen und Sprechen erforderlich sind“, sagt sie.

Menschen, die mit NF leben, „werden von der Gesellschaft stark stigmatisiert“, sagt Dr. Blakeley. „Sie berichten, dass der Verkäufer, wenn er Geld geben will, es nicht annimmt, weil er Angst hat, ansteckend zu sein.“

Was Pearson tut, indem er sich zu Wort meldet und ein sichtbares Beispiel für die Krankheit ist, „ist so, so wichtig“, sagt sie. „Er ist ein Beispiel für jeden, dessen körperliche Erscheinung nicht der ‚Norm‘ entspricht. Er stellt die Idee in Frage, dass es Ist eine Norm und sagt: „Wir sind alle normal. Deine Form ist deine Form und sie sollte gefeiert werden.“

Weitere Informationen zu Adam Pearson finden Sie in der neuen Ausgabe von PEOPLE, die ab Freitag, 20. September, bundesweit an den Kiosken erhältlich ist.

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